Presentata la prima Strategia nazionale sulla paralisi spinale in Svizzera

Migliorare la qualità di vita e l'inclusione sociale delle oltre 8'000 persone che vivono in Svizzera con una paralisi spinale, un numero che cresce di circa 240 nuovi casi ogni anno. È l'obiettivo della prima Strategia nazionale sulla paralisi spinale 2025-2033 presentata oggi da quattro organizzazioni di categoria.

Si tratta dell'Associazione che riunisce i centri per paraplegici (REHAB Basilea, Clinica universitaria Balgrist Zurigo, CRR Sion, CSP Nottwil), della Fondazione svizzera per paraplegici (FSP), dell'Associazione svizzera dei paraplegici e della Ricerca svizzera per paraplegici.

La strategia è composta di nove ambiti d'azione e 32 misure concrete da implementare entro il 2033. Essa - si legge in una nota odierna congiunta - non si limita alla comunità delle persone con paralisi spinale, ma punta a farne beneficiare anche chi vive con altre malattie croniche o disabilità.

La paralisi spinale, che cambia la vita dall'oggi al domani, comporta sfide che vanno oltre la sola assistenza medica: frammentazione delle cure, accesso ineguale ai servizi e limitata partecipazione sociale, soprattutto per chi vive in aree rurali, per le persone anziane, le donne e coloro con paralisi di origine non traumatica. Tra gli ostacoli principali vanno menzionati i lunghi spostamenti per raggiungere centri specializzati, la mancanza di opportunità lavorative adeguate e un carico significativo per i familiari, che spesso dedicano oltre 20 ore settimanali all'assistenza.

La strategia affronta queste problematiche consolidando le strutture esistenti, colmando le lacune e allineandosi agli impegni internazionali della Svizzera, come la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e una risoluzione dell'OMS in materia.

"Questa strategia è più di un programma sanitario: è un progetto di società. Solo con l'impegno congiunto di politica, professionisti e persone coinvolte possiamo raggiungere una vera inclusione", ha dichiarato Heidi Hanselmann, presidente della Fondazione svizzera per paraplegici, citata nella nota.

Il processo di elaborazione è stato partecipativo, coinvolgendo persone con paralisi spinale, familiari, professionisti sanitari e sociali, ricercatori, rappresentanti delle assicurazioni, della politica e della società civile. Basata su solide evidenze scientifiche, la strategia identifica priorità e lacune in modo sistematico.

"In un sistema federale, la collaborazione tra tutti i livelli è cruciale. Questa strategia fornisce un quadro chiaro per farlo", ha sottolineato Kathrin Huber, segretaria generale della Conferenza dei direttori cantonali della sanità (CDS), anch'essa citata nel comunicato.

La strategia promuove accesso equo, accessibilità economica ed efficacia dei servizi, puntando su continuità delle cure, maggiore autonomia e pari opportunità. Inoltre, rappresenta un modello di inclusione applicabile anche ad altre condizioni croniche o disabilità.

Nella nota si ricorda che in Svizzera, oltre 8'000 persone vivono con una paralisi spinale, con circa 240 nuovi casi annui, di cui il 70% riguarda uomini. Le cause sono traumatiche nel 56% dei casi (es. incidenti stradali) e non traumatiche nel 44% (es. malattie), con un'età mediana di 51 anni per le prime e 65 per le seconde.

L’83% delle paralisi è incompleto, con movimenti o sensibilità parzialmente conservati. Il 70% dei pazienti soffre di dolori cronici e il 34% di stress psicologico, contro il 19% della popolazione generale. Il tasso di occupazione è del 65%, 15 punti sotto la media nazionale, mentre oltre il 70% dei caregiver sono donne, che dedicano in media 21 ore settimanali all'assistenza.