Malattie genetiche

‘Una spalla sociale sempre più richiesta’

Da dieci anni l’associazione di Giubiasco supporta i pazienti colpiti da rare patologie neuromuscolari. Attualmente sono 355 le famiglie assistite

Beatrice Reinmann e il presidente Del Don omaggiati a Chiasso con il Premio Federico Mari 2019
(Ti-Press)
29 febbraio 2024
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Sono attualmente 355 le persone seguite dall’Associazione malattie genetiche rare Svizzera italiana (Mgr) con sede a Giubiasco. Un numero mai così alto, sintomo del valore del servizio sociale che assiste e supporta pazienti e familiari nella convivenza con patologie neuromuscolari originate da malattie genetiche rare che creano sofferenza e possono portare alla morte o all’invalidità cronica. Da ormai un decennio la Mgr porta avanti la missione di seguire gli utenti nel tempo, offrendo ascolto, momenti di incontro, consulenze, opportunità di formazione per badanti o familiari curanti e anche supporto finanziario per sostenere cure o nei casi in cui le assicurazioni sociali non intervengono, lo fanno solo in parte oppure dopo lunghi periodi di attesa. Il tutto collaborando a stretto contatto con il Centro malattie rare della Svizzera italiana (Cmrsi) costituito nel 2021 e patrocinato dall’Ente ospedaliero cantonale (Eoc). «In questi dieci anni siamo riusciti a farci conoscere ma soprattutto riconoscere sia dal Cantone, sia dalla Confederazione, come un’associazione professionale con personale specialistico nel settore sociale», spiega Beatrice Reimann, dal 2014 assistente sociale e coordinatrice dei servizi della Mgr.

Il 50% sono bambini e ragazzi

Dalla costituzione avvenuta nel 2013, seguita l’anno dopo dall’iscrizione a Registro di commercio, il numero di beneficiari e utenti è cresciuto in maniera costante. «Solo nel 2023 abbiamo avuto un aumento del 15%: attualmente seguiamo 355 pazienti, di cui il 50% bambini e ragazzi, ma tenendo conto dei familiari si può dire che sosteniamo il doppio delle persone. Tra i nostri pazienti, possiamo contare circa 250 diagnosi rare completamente diverse. La malattia più frequente è la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) che viene diagnosticata in diverse forme». Quest’ultima è solo la più comune delle malattie genetiche rare di cui si stima soffrano circa 24mila ticinesi.

Il sostegno della Mgr si traduce anche in aiuti finanziari finalizzati a sostenere spese per cure, terapie, misure e trattamenti che inizialmente non vengono riconosciuti dalle assicurazioni sociali. «Dalla nascita dell’associazione si è riusciti a instaurare più collaborazione e comprensione, e questo fa sì che oggi ci sia una reazione più veloce nel riconoscere le esigenze di pazienti con malattie degenerative che spesso avanzano velocemente e sono quindi differenti da altre malattie croniche. Oggi c’è un riconoscimento più rapido di contributi per le richieste ausiliari come ad esempio le sedie a rotelle, mentre in passato il sostegno dell’assicurazione sociale era sempre un po’ un passo indietro rispetto allo sviluppo aggressivo della malattia e il calo della salute del paziente».

‘Vorremmo avere più risorse’

Crescono gli utenti dell’associazione e di conseguenza anche i costi a suo carico. «Nonostante gli aiuti finanziari di Cantone e Confederazione, e soprattutto della Fondazione Telethon Svizzera (che come altre associazioni ed enti devolve alla Mgr il ricavato di vari eventi e iniziative, ndr), siamo sempre alla ricerca di contributi, anche attraverso campagne di raccolta fondi. Negli ultimi anni Telethon è riuscita a stabilizzare i suoi contributi e, attraverso il nuovo partenariato con il Casinò Admiral di Mendrisio, speriamo sia possibile aumentare nuovamente i ricavi e dunque i contributi della Fondazione. Infatti, soprattutto negli ultimi anni la nostra mole di lavoro è aumentata, e per mantenere un servizio di qualità vorremmo aumentare le risorse del nostro personale, attualmente composto da due assistenti sociali specializzati, assistiti dagli studenti di scuole e istituti di formazione in ambito sociosanitario».

Patrocinata dall’Eoc e dalla stessa associazione che funge appunto da appoggio sociale per i pazienti più in difficoltà una volta che questi ultimi ricevono la diagnosi, la costituzione del Centro malattie rare della Svizzera italiana (Cmrsi) – suddiviso tra il Neurocentro a Lugano per i pazienti adulti e l’Istituto pediatrico della Svizzera italiana (Ipsi) di Bellinzona per i bambini – ha contribuito ad aumentare il bacino di utenza seguito dalla Mgr. Il Cmrsi è uno dei nove centri in Svizzera che compongono una rete specializzata in malattie neuromuscolari riconosciuta dal Coordinamento nazionale malattie rare. Per i pazienti la sua inaugurazione ha permesso di agevolare l’ottenimento di informazioni esaustive, l’accesso a istituti specializzati e la possibilità di rivolgersi a medici esperti. «Sul tema delle malattie genetiche rare, il Ticino è visto come un sistema esemplare, dato che c’è questo connubio di sostegno medico e sociale. Funziona molto bene la collaborazione con l’Eoc, e anche i riscontri dei nostri utenti sono positivi. Come Mgr vorremmo in futuro continuare ad aumentare la visibilità e le conoscenze delle malattie rare, al fine anche di aumentare la comprensione verso le esigenze delle persone che ne vengono colpite».

Oggi la conferenza al Civico

In occasione dell’odierna Giornata mondiale delle malattie rare (che non a caso ricorre il 29 febbraio), si terrà questa sera (18-20) nell’aula magna dell’Ospedale Civico di Lugano una conferenza pubblica. In programma la presentazione del Cmrsi e della Mgr, con a seguire testimonianze di pazienti e familiari e una tavola rotonda sul tema. In apertura di serata previsti gli interventi del presidente Mgr, Claudio Del Don, e del consigliere di Stato e direttore del Dipartimento della sanità e della socialità, Raffaele De Rosa.

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