ULTIME NOTIZIE Cantone
Locarno
3 ore

Affittacamere, nei Comuni la verifica è diventata una ‘gimcana’

La Città risponde ad Angelini Piva e cofirmatari sull’introduzione della nuova procedura per gli alloggi ad uso turistico messi sulle piattaforme online
Ticino
5 ore

‘L’uso dell’automobile privata per i frontalieri va agevolato’

A chiederlo è la Commissione dell’economia e tributi. La misura riguarda l’uso per lavoro: ‘Non si deve per forza dover usare quella aziendale’
Mendrisiotto
5 ore

Monte Generoso, si chiude un capitolo lungo 130 anni

Con la posa degli ultimi elementi delle rotaie e della cremagliera si è concluso oggi il risanamento del binario, risalente al 1890
Bellinzonese
5 ore

Bellinzona: chiesto un progetto sociale nell’ex vivaio comunale

Lorenza Röhrenbach, Ronald David e Giulia Petralli chiedono al Municipio se intende valutare di realizzare un orto comunale sul sedime in via San Biagio
gallery
Mendrisiotto
6 ore

Il Nebiopoli incontra i bambini delle Elementari di Chiasso

L’obiettivo è trasmettere il vero spirito del Carnevale e mostrarne l’organizzazione. Un modo, anche, per prevenire atti di violenza futuri
Luganese
6 ore

Sottopasso Genzana, luce verde unanime dalla Gestione

Firmato il rapporto per la realizzazione di un’opera che rappresenta un tassello del riordino di tutto il comparto della stazione
Luganese
6 ore

Caslano, ciclista colto da malore sulla cantonale: è grave

L’uomo, un 54enne svizzero domiciliato nel Luganese, si è accasciato a terra ed è stato soccorso dalla Croce Verde di Lugano. Traffico molto perturbato
02.06.2021 - 13:17

Nasce all'Eoc il Centro Malattie Rare della Svizzera Italiana

Il Centro, certificato a livello nazionale, opererà nelle sedi Eoc di Lugano e Bellinzona e si prefigge una diagnosi corretta nel minor tempo possibile

nasce-all-eoc-il-centro-malattie-rare-della-svizzera-italiana
(Ti-Press)

L'Ente ospedaliero Cantonale (eic) e l’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR) annunciano la creazione del nuovo Centro per le Malattie Rare per i pazienti della Svizzera italiana, appena riconosciuto a livello nazionale dalla KOSEK come uno dei nove centri certificati Svizzeri. Il Centro è sostenuto anche dal Dipartimento della sanità e della socialità (DSS) e si inserisce nella strategia nazionale sulle malattie rare avviata dalla Confederazione.

Il Centro Malattie Rare della Svizzera Italiana (CMRSI), indirizzato a pazienti sia adulti sia pediatrici, è ubicato nelle sedi Eoc di Lugano a Bellinzona e "assicura una presa in carico sanitaria e sociale attraverso l’indirizzamento e il coordinamento dei pazienti con sospetto di malattia rara la cui diagnosi è ancora sconosciuta", si legge nel comunicato, e "funge anche da collegamento tra specialisti e medici del territorio". 

La stima dei dati nazionali parla di circa 500'000 persone in Svizzera, il 7% della popolazione, affette da una malattia rara, di cui circa 25'000 in Ticino. "Purtroppo, il percorso per ottenere una diagnosi è spesso lungo e difficoltoso", constata l'Ente ospedaliero. Confermare, o escludere definitivamente la presenza di una di queste patologie è ciò che si prefigge il neocostituito Centro Malattie Rare della Svizzera Italiana, che opera "tramite un approccio multidisciplinare e una presa in carico centralizzata e coordinata delle cure dei pazienti con sospetto di malattia rara".

"L’obiettivo è quello di stabilire una diagnosi corretta nel più breve tempo possibile e quindi di favorire la messa in atto dell’approccio terapeutico adeguato e un’immediata presa in carico sociale, migliorando, in questo modo, la prognosi e la qualità di vita dei pazienti colpiti da malattia rara", si legge nella nota stampa. 

La possibilità di disporre nella Svizzera italiana di una struttura per la presa in carico dei pazienti con sospetto di malattia rara permetterà ai medici curanti e agli specialisti di contare su un centro di riferimento per la presa in carico rapida ed efficace di questi pazienti.
Non da ultimo, oltre alla presa in carico clinica, i pazienti con una malattia rara necessitano di ascolto e assistenza sociale: aspetti legati alla vita quotidiana (aspetti assicurativi, scuola e lavoro, mezzi finanziari, aiuti domestici, ecc.) possono essere affrontati nel Centro grazie alla collaborazione e all’esperienza degli assistenti sociali della Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana.

Potrebbe interessarti anche
© Regiopress, All rights reserved