Il Registro svizzero dei tumori pediatrici compie 50 anni e celebra un successo nella lotta al cancro infantile

Da mezzo secolo il Registro svizzero dei tumori pediatrici (RdTP) documenta la frequenza e le conseguenze dei tumori nei bambini. In particolare, ha permesso di valutare i progressi compiuti: in 50 anni, il tasso di sopravvivenza è passato dal 60% a quasi il 90%.

Fondato nel 1976, questo registro raccoglie tutti i tumori diagnosticati in bambini e adolescenti di età compresa tra 0 e 19 anni in Svizzera. L'obiettivo iniziale era quello di favorire la collaborazione tra i medici a livello nazionale e internazionale per migliorare le terapie, indica a Keystone-ATS la professoressa Claudia Kuehni, direttrice del RdTP.

I tumori infantili sono malattie rare: oggi si registrano nella Confederazione circa 350 casi diagnosticati ogni anno. Per compiere progressi, gli specialisti hanno voluto includere ogni giovane paziente in uno studio terapeutico: "Ciò ha permesso di confrontare le strategie mediche e migliorare le cure passo dopo passo", aggiunge.

Kuehni sottolinea che il registro è ormai diventato uno strumento di sorveglianza epidemiologica "indispensabile". "Se dovessimo accontentarci di registri cantonali isolati, il cancro infantile sarebbe solo una semplice nota a piè di pagina. Un registro centralizzato e nazionale è l'unica opzione praticabile".

Un monitoraggio a lungo termine

Il RdTP ha permesso di mettere in evidenza i progressi compiuti in termini di tassi di sopravvivenza. Negli anni ’70, circa il 60% dei bambini affetti da cancro sopravviveva; oggi tale tasso è salito a quasi il 90%.

È inoltre possibile monitorare gli effetti tardivi delle terapie, che possono manifestarsi decenni dopo la guarigione. "Gli studi clinici classici offrono solo un follow-up a breve termine e non includono tutti i bambini. Il registro colma questa lacuna", afferma con soddisfazione Kuehni.

Per il dottor Manuel Diezi, medico associato all'interno dell'Unità di ematologia-oncologia pediatrica del Servizio di pediatria del Centro ospedaliero universitario di Losanna (CHUV), si tratta anche di una "memoria collettiva". Grazie al registro, oggi è possibile sapere con precisione come è stato trattato un bambino nel 1976. "È necessario che i medici che eserciteranno tra 50 anni sappiano cosa è stato fatto oggi, per evitare trattamenti che non hanno funzionato e migliorare la gestione dei casi", prosegue. "Una memoria del passato per il presente e per il futuro".

Cause, conseguenze e trattamenti diversi

I tumori dei bambini e degli adolescenti hanno ben poco a che vedere con quelli degli adulti, ricorda il medico. I tumori più frequenti negli adulti sono i carcinomi come cancro al seno, al polmone, alla prostata e al colon. Sono legati a organi esposti a sostanze tossiche e all'invecchiamento cellulare. "Nei bambini, i tumori sono di natura diversa. Hanno origine da tessuti in fase di sviluppo, praticamente inesistenti negli adulti, e questi tumori non possono essere evitati con misure preventive", precisa Diezi.

Le leucemie (tumori del sangue), i tumori cerebrali e i linfomi sono i più frequenti nei bambini e negli adolescenti, che soffrono anche di tumori rari originati da tessuti embrionali.

Anche le modalità terapeutiche sono quindi diverse, poiché non si tratta delle stesse malattie, le età sono diverse e, infine, perché alcune decisioni terapeutiche per i bambini "avranno un impatto su questi pazienti tra 30, 40, 50 anni", conclude Diezi.

Kuehni aggiunge: "La qualità della vita dopo la guarigione è fondamentale. È nostro dovere garantire che il bambino cresca in ottima salute, senza malattie croniche, senza recidive tumorali e senza sequele cognitive".

Ancora strada da fare

Ogni bambino ha beneficiato delle ricerche condotte finora e contribuisce a sua volta, grazie ai propri dati, a migliorare i risultati terapeutici per la prossima generazione. Kuehni si rammarica tuttavia: "Gli ostacoli amministrativi per la realizzazione di questi studi in Svizzera sono attualmente molto elevati".

In futuro, secondo la professoressa del RdTP, sarà necessario sfruttare maggiormente le nuove tecnologie: incrociare i dati del registro con altre fonti, come quelli dell'Ufficio federale di statistica, o accelerare gli scambi tra il registro e le cliniche. Per Kuehni è assolutamente "essenziale mantenere uno stretto contatto con i medici, ma anche con i pazienti, i loro genitori e i sopravvissuti".

In occasione di questo anniversario, l'Istituto di medicina sociale e preventiva dell'Università di Berna organizza un simposio internazionale oggi e domani, che riunisce scienziati, ospedali, autorità e persone coinvolte.