‘Il parkinson non è più solo la malattia dei pensionati’

«Miriamo ad attirare l’attenzione su questa malattia, anche perché sono in aumento i casi giovanili. Prima veniva chiamata la malattia dei pensionati, ora non è più così. Di conseguenza crescono anche i costi sociali. Speriamo che la ricerca avanzi velocemente». Sabato 11 maggio dalle 14 alle 17 avrà luogo in Piazza Grande a Locarno la Festa dei gruppi di auto-aiuto per i malati di Parkinson. Questi gruppi, ci spiega il coordinatore per il Bellinzonese Flavio Moro, «sono un pilastro importante del sostegno a favore dei malati e offrono un’occasione concreta per far sentire anche la loro voce e uscire dalla zona d’ombra creata dalla malattia. All’interno del gruppo si scambiano informazioni ed esperienze così da avere un rapporto più consapevole con Mr. Pk, come lo chiama qualcuno. La sensazione di comunità è un’esperienza positiva che aiuta a contrastare il rischio di isolamento».

‘Il tremolio è il minore dei mali’

In Ticino si contano sei gruppi di auto-aiuto attivi: Luganese, Bellinzonese, Riviera e Valli, Mendrisiotto, gruppo giovani e gruppo congiunti. Manca tuttavia un referente nel Locarnese. «La festa – rileva Moro – sarà anche l’occasione per sensibilizzare malati, congiunti e volontari per creare un gruppo anche in questa regione. Questi gruppi, con il sostegno di Parkinson Svizzera, si occupano di mettere in contatto tra loro i malati e i loro familiari, proponendo numerose attività sportive, culturali, informative, e dando voce alle loro richieste».

A duecento anni dalla sua scoperta da parte del medico inglese James Parkinson non si conoscono ancora né le cause né la cura per questa malattia neuro-degenerativa che si presenta in forme e modi estremamente diversi da paziente a paziente, rendendo difficile la diagnosi. «Si può benissimo dire – riprende Moro – che ogni malato abbia il proprio Parkinson. I medicamenti agiscono per tenere sotto controllo i sintomi motori e non motori. Non si tratta – evidenzia il coordinatore per il Bellinzonese – solo del vecchietto con la mano che trema. Per i circa novecento parkinsoniani in Ticino il tremolio è il minore dei mali. Un terzo dei malati non trema, ma in compenso soffre di numerosi altri sintomi, tra questi per esempio la perdita progressiva della mimica facciale. Sintomo che molte persone spesso scambiano per disinteresse e che può essere l’anticamera dell’emarginazione sociale. ‘Da quando non riesco più a sorridere, nessuno mi sorride più’, ha spiegato una volta una persona malata di Parkinson: un’affermazione che deve far riflettere. Le persone malate soffrono infatti già abbastanza senza dover fare i conti anche con giudizi affrettati».

‘Partecipare per superare gli ostacoli’

Il Parkinson colpisce prevalentemente persone di età superiore ai 55 anni e gli uomini sono colpiti un po’ più spesso delle donne. Negli ultimi decenni sono tuttavia aumentate le diagnosi in pazienti nei quali la malattia si manifesta prima dei 40 anni. Per Moro, «interpretazioni approssimative, dovute all’ignoranza sui sintomi, specialmente nei casi di persone giovani, possono mettere a repentaglio il posto di lavoro o i rapporti familiari. In Ticino – chiarisce – oltre che da alcuni studi di neurologia privati, i malati di parkinson sono presi a carico dai neurologi del Neurocentro della Svizzera italiana presso l’ospedale Civico a Lugano». In tal senso, illustra Moro, «partecipare alle lezioni di ginnastica di gruppo aiuta il parkinsoniano a conoscere i propri limiti e a trovare nuove strategie per superare quegli ostacoli che la malattia gli pone giornalmente». Non solo. «Per i familiari – aggiunge – la possibilità di svolgere delle attività con altre persone confrontate con problematiche simili, così come lo scambio di informazioni ed esperienze, sono senza dubbio dei fattori positivi».

Appuntamento dunque a sabato 11 maggio in Piazza Grande a Locarno. Il programma prevede una presentazione di attività come ginnastica e nordic walking, ma anche un concerto con il gruppo di country western Hillbilly Court. Per ulteriori informazioni prendere contatto con uno dei coordinatori del gruppo auto-aiuto della propria regione o consultare il sito www.parkinson.ch.