Trapianti, si passa al consenso presunto. La sfida: informare

In Svizzera chiunque sarà considerato donatrice o donatore di organi, se non ha indicato il contrario. Il popolo ha approvato domenica la modifica della Legge sui trapianti, che si pone l’obiettivo di ovviare alla penuria di organi e ridurre i tempi d’attesa dei pazienti a cui serve una donazione. La revisione – presentata da governo e parlamento come controprogetto indiretto a un’iniziativa popolare poi ritirata – ha superato agevolmente lo scoglio delle urne con il 60,2% delle schede a favore.

Solo una manciata di cantoni – per la precisione Sciaffusa, i due Appenzello e Svitto – si sono opposti, di misura. Nella Svizzera tedesca la proposta di legge ha ottenuto maggioranze inferiori alla media nazionale. Al contrario, nei cantoni della Svizzera francese, i tassi di approvazione sono stati ovunque superiori al 70%. Nel Canton Vaud si è registrata una quota di favorevoli addirittura superiore all’80%. In Ticino il sì è stato del 65,5%, nei Grigioni del 58,3%.

Dal consenso esplicito a quello presunto

Dunque anche in Svizzera d’ora in poi i medici daranno per scontato che ognuno sia favorevole all’espianto dei propri organi. Per esprimere un rifiuto, sarà necessario registrarsi. In caso di dubbio, i parenti della persona deceduta potranno sempre rifiutare. Attualmente, nella Confederazione vige il modello del consenso esplicito. Chi desidera donare uno o più organi dopo la morte deve renderlo noto, ad esempio tramite una tessera di donatore. Altrimenti i medici chiedono ai parenti, che spesso rifiutano.

Il passaggio al cosiddetto consenso presunto in senso lato consentirebbe di aumentare il numero di donatori di organi e quindi di salvare vite umane, secondo il Consiglio federale: più di 1’400 persone sono in attesa di un organo in Svizzera. Ogni settimana, una o due persone muoiono perché non possono ricevere un nuovo organo in tempo. Ma questo cambiamento di sistema, sostenuto da tutti i partiti tranne l’Udc e il Partito evangelico, potrebbe minare il diritto all’autodeterminazione delle persone, secondo il comitato civico che ha lanciato il referendum. Circa 6 milioni di persone andrebbero informati che, in caso di rifiuto, devono opporsi per iscritto alla donazione di organi. Un obiettivo irrealistico, secondo gli oppositori.

Informazione cruciale

La Commissione nazionale d’etica in materia di medicina umana (Cne) parla di segnale di fiducia nel sistema sanitario e di atteggiamento positivo della popolazione nei confronti della donazione di organi. Questo è incoraggiante, ha evidenziato la presidente Andrea Büchler. Ciò non deve però oscurare il fatto che la soluzione scelta limiti fortemente il diritto all’autodeterminazione. Chi non vuole diventare automaticamente donatore deve quindi agire subito. È importante che "tutte le persone siano raggiunte e abbiano la possibilità di opporsi alla donazione", osserva Büchler. È dovere dei responsabili fornire informazioni in tutto il Paese: solo così facendo questo modello sarebbe eticamente e legalmente ammissibile. Finché una persona non esprime esplicitamente la sua opinione sulla questione, possono infatti rimanere dubbi sulla sua volontà.

Per il 40% dei cittadini che hanno detto no domenica, il consigliere nazionale Michel Matter – medico e già vicepresidente della Fmh – ritiene necessario continuare a fornire informazioni nei media, negli ospedali, dal medico di famiglia, dal pediatra e, perché no, anche nelle farmacie. Il tema deve diventare presente tanto quanto le direttive anticipate. Stesse parole dal comitato interpartitico favorevole alla revisione della Legge sui trapianti è soddisfatto del risultato uscito oggi dalle urne, ma guarda già avanti. Il prossimo passo sarà in effetti concentrarsi sulla campagna d’informazione a proposito del cambio di paradigma in materia di donazione degli organi. La campagna dovrà essere di ampio respiro e non svolgersi solo sui social media, ha evidenziato la copresidente del comitato e consigliera nazionale Flavia Wasserfallen (Ps/Be). Il materiale informativo potrebbe essere inviato a tutte le famiglie, anche in lingue straniere. Inoltre, deve essere disponibile al più presto un registro nazionale dei donatori di organi conforme alla protezione dei dati, ha tenuto a precisare la bernese.

Anche per il comitato dei contrari è ora essenziale che il Consiglio federale fornisca alla popolazione di età superiore ai 16 anni informazioni precise sul nuovo modello. È importante informare anche le fasce di popolazione non istruite o che parlano lingue straniere, ha dichiarato alla Srf la consigliera nazionale Verena Herzog (Udc/Tg). I dettagli andranno definiti nell’ordinanza di applicazione: ad esempio, la questione di quanto tempo debba essere concesso ai parenti per prendere una decisione sulla donazione di organi, o cosa succede se i parenti non sono d’accordo. Secondo il copresidente del comitato referendario, il medico Alex Frei, gli organi non vengono prelevati solo da «cadaveri freddi». Se tutti ne fossero stati a conoscenza, il risultato dello scrutinio sarebbe stato differente. Stando a Frei, comunque, è nato un ampio dibattito sull’argomento, il che «è già un grande successo».

«Non è una rivoluzione, ma un’evoluzione», ha sottolineato dal canto suo il ministro della Sanità Alain Berset in una conferenza stampa. Altre misure restano «assolutamente necessarie», come la formazione del personale medico. I parenti continueranno a essere consultati e potranno rifiutare il prelievo, ha insistito il consigliere federale. Inoltre, se nessun parente è raggiungibile, nessun prelievo verrà autorizzato. L’applicazione della legge avverrà in modo «molto prudente» e non prima del 2024, ha precisato il friburghese. L’informazione rivestirà un’importanza centrale: tutta la popolazione dev’essere ben informata, anche chi parla una lingua straniera, ha detto Berset.

Registro gestito da Swisstransplant

Con il passaggio al consenso presunto (che sarà effettivo al più presto nel 2023), la Svizzera si allinea alla maggior parte dei Paesi europei. L’intento è quello di imitare nazioni confinanti come l’Italia, la Francia e l’Austria, dove tale paradigma esiste già e dove i tassi di donazione sono più elevati che nella Confederazione.

Dovrà essere istituito un nuovo registro nazionale dei donatori di organi. Chiunque potrà esprimervi la propria volontà o il proprio rifiuto di donare un organo. Il nuovo registro elettronico sarà concepito dalla Confederazione. Dovrà soddisfare i più alti standard di sicurezza e di protezione dei dati personali, ha assicurato il ministro della Sanità Alain Berset. Spetterà a Swisstransplant gestirlo. La fondazione riceve un milione di franchi all’anno dalla Confederazione per questo compito.

Nel futuro registro sarà anche possibile specificare se il rifiuto si applica a determinati organi o tessuti, precisa l’Ufsp sul suo sito web. Si potrà inoltre delegare la competenza di prendere la decisione a una persona di fiducia. La dichiarazione inserita nel registro può essere modificata dalla persona stessa in qualsiasi momento. Le altre opzioni per dichiarare le proprie volontà (tessera del donatore, menzione nelle direttive anticipate o nella cartella elettronica del paziente) rimarranno valide.

Scarso interesse

204 sulla Legge sui trapianti, 242 su Frontex, 221 sulla Lex Netflix: 667 contributi, in tutto. Una ventina in meno di quelli pubblicati lo scorso anno sulla legge Covid. Solo sul ‘Matrimonio per tutti’, sempre nel 2021, ne erano stati realizzati 428; sul pacchetto di aiuti ai media, in febbraio, 369. Il monitoraggio effettuato dall’istituto di ricerca fög la dice lunga sulla scarsa risonanza mediatica avuta dai tre oggetti in votazione questa domenica, oscurati oltretutto dalla guerra in Ucraina. I dati spiegano in parte i toni piuttosto dimessi della campagna di voto e la bassa partecipazione: 39,5%, 6,5 punti percentuali al di sotto della media decennale.